Alzheimer : ce que j'ai appris sur le terrain

« Ce n'était pas à moi de la ramener dans mon présent. C'était à moi d'apprendre à exister dans le sien. »

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Publié par Thina FILAHARA, Co-fondatrice de Vivalea

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Je me souviens précisément d'une résidente que j'accompagnais, à l'époque où j'étais aide-soignante. Chaque matin, elle me demandait où était sa mère car elle pensait être à l'école. Chaque matin, je réexpliquais. Chaque matin, elle recommençait à zéro. Au début, ça m'a semblé cruel pour elle, de vivre ça en boucle ; pour moi, de devoir « réannoncer » une absence, encore et encore. Et puis j'ai compris quelque chose qui a changé ma façon de voir cette maladie pour de bon : ce n'était pas à moi de la ramener dans mon présent à moi. C'était à moi d'apprendre à exister dans le sien.

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Plus tard, en dirigeant une zone d'établissements, j'ai vu cette même maladie sous un autre angle : celui des équipes épuisées, des familles perdues, et d'un système qui, très souvent, traite Alzheimer comme un problème logistique à gérer plutôt que comme une personne à accompagner.

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Les chiffres, d'abord, parce qu'ils disent quelque chose d'important

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En France, on estime aujourd'hui à 1,4 million le nombre de personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée. Ce chiffre devrait grimper à plus de 2,3 millions d'ici 2050, avec le vieillissement de la population. Le coût global de la prise en charge est estimé à 32 milliards d'euros par an, dont près de 14 milliards, c'est-à-dire presque la moitié, ce sont des proches qui les portent, sans rémunération, sans reconnaissance.

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Mais le chiffre qui me marque le plus, c'est celui-ci : une démence sur deux n'est pas diagnostiquée. Aux stades légers, un cas sur trois seulement est identifié. Ça veut dire qu'une quantité énorme de familles vit déjà les premiers symptômes : les oublis, les mots qui manquent, les gestes du quotidien qui se compliquent sans avoir de mot pour ce qui leur arrive. Sans savoir qu'il existe des professionnels formés pour ça, comme les équipes spécialisées Alzheimer (ESA), qui interviennent directement à domicile.

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Ce n'est pas une maladie de la mémoire, c'est une maladie de l'identité

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On résume souvent Alzheimer à « elle oublie des choses ». C'est très réducteur, et je pense que c'est même dangereux, parce que ça laisse penser que le problème est cognitif avant d'être humain.

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Ce que j'ai vu, sur le terrain, c'est une maladie qui redistribue les rôles dans une famille entière. Un enfant qui devient le parent de son parent. Un conjoint qui doit réapprendre à aimer quelqu'un qui, parfois, ne le reconnaît plus dans l'instant, mais qui reste profondément lui-même dans autre chose : un geste, une chanson, une odeur. J'ai vu des résidents totalement désorientés sur le prénom de leurs enfants, mais capables de fredonner un air entier d'une chanson de leur jeunesse, avec toutes les paroles. La mémoire ne disparaît pas d'un bloc. Elle se déplace, elle se cache, elle ressort parfois là où on l'attend le moins.

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C'est pour ça que je me méfie des discours qui réduisent l'accompagnement à des protocoles. Un protocole ne sait pas qu'il faut chanter cette chanson-là, à ce moment-là, pour que la personne se détende. Ça, ça s'apprend en la regardant vraiment, jour après jour.

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Ce que j'ai vu marcher, et ce que j'ai vu échouer

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Dans certains établissements, j'ai vu des équipes formées, du temps donné à la relation, des routines pensées autour de la personne plutôt que de l'organisation du service. Résultat : moins d'angoisse, moins de ce qu'on appelle les « troubles du comportement », qui ne sont souvent, en réalité, que de la détresse mal comprise.

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Et j'ai vu l'inverse aussi : des plannings tellement serrés que personne n'a le temps de simplement s'asseoir avec un résident deux minutes. Une personne qui répète sa question quinze fois dans la matinée, et une aide-soignante à qui on n'a jamais donné le temps ni les clés pour comprendre que la réponse importe moins que la présence.

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Ce n'est presque jamais un problème de mauvaise volonté. C'est un problème de moyens, de formation, et de valorisation d'un métier qu'on paie mal alors qu'il demande une patience et une finesse humaine énormes.

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Les aidants, les grands oubliés de cette maladie

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Si je devais résumer ma conviction la plus forte sur Alzheimer, ce serait celle-ci : on soigne le malade, mais on abandonne souvent celui qui l'accompagne.

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J'ai vu des conjoints s'épuiser à un point que je ne peux pas vraiment décrire avec des mots justes, des gens qui ne dorment plus, qui culpabilisent de souffler cinq minutes, qui perdent leur propre santé en gardant toute leur attention sur l'autre. Et ce n'est pas un hasard si les études montrent une surmortalité chez les aidants proches. Ce n'est pas eux qui sont malades sur le papier. Mais ils portent une charge qu'aucun protocole médical ne mesure vraiment.

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C'est exactement pour ça que des dispositifs comme les ESA existent : pas seulement pour la personne malade, mais pour donner un peu de répit et d'outils à celui ou celle qui l'accompagne au quotidien. Le problème, comme souvent dans ce secteur, ce n'est pas l'absence de solutions. C'est qu'elles restent invisibles au moment où les familles en auraient le plus besoin.

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Mon regard, en tant que dirigeante aujourd'hui

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Je ne prétends pas avoir la réponse à Alzheimer, loin de là. Personne ne l'a, et je me méfie profondément des discours qui vendent de l'espoir facile sur ce sujet-là. Ce que je sais, en revanche, c'est que la qualité de l'accompagnement change tout, pas seulement pour la personne malade, mais pour toute la famille autour.

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C'est ce qui m'anime avec Vivalea : ne pas attendre que les familles soient à bout pour les orienter vers les bons professionnels, les bons dispositifs, la bonne information. Un diagnostic précoce, un accompagnement pensé pour la personne et pas seulement pour la pathologie, un vrai espace de répit pour l'aidant, ce sont des choses concrètes, pas des slogans.

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Ce que je voudrais que les gens retiennent

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Si un proche commence à répéter les mêmes questions, à se perdre dans des trajets qu'il connaît par cœur, à chercher ses mots plus souvent qu'avant : n'attendez pas. Pas parce qu'il existe un remède miracle, il n'y en a pas encore, malgré les espoirs déçus des dernières années sur certains traitements. Mais parce qu'un diagnostic précoce ouvre des portes : un accompagnement adapté, du soutien pour vous en tant qu'aidant, du temps en plus pour vivre les choses différemment plutôt que de les subir dans l'urgence.

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Et si vous accompagnez déjà quelqu'un qui vit avec cette maladie : ce que vous faites compte, même quand la personne ne semble pas s'en souvenir la minute d'après. La mémoire de l'instant s'efface. Ce que vous transmettez, dans le geste et dans la présence, reste, d'une manière qu'on ne sait pas toujours expliquer, mais que j'ai vue, de mes propres yeux, suffisamment de fois pour y croire complètement.

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NB : pourquoi un tournesol en couverture ?

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La fleur n'est pas là par hasard. Depuis 2016, le tournesol est le symbole international des handicaps invisibles. Né à l'aéroport de Gatwick, au Royaume-Uni, il se porte sous la forme d'un cordon vert et signale discrètement, sans avoir à se justifier ni à raconter sa vie, qu'on peut avoir besoin d'un peu plus de temps ou d'un peu d'aide. Le dispositif est aujourd'hui reconnu dans plus de 25 pays et est arrivé en France en mai 2024, d'abord à Paris-Orly et Paris-Charles de Gaulle, puis à Lyon et à Nice. Il couvre notamment les handicaps d'origine neurologique et cognitive, ceux, justement, qui ne se voient pas quand on croise quelqu'un dans une file d'attente.

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